CAUSA SOLIDÁRIA...

Ciclista português vai pedalar mais de 800kms para ajudar bebé a fazer tratamento nos EUA


 

Tiago tem 9 meses e sofre de Síndrome de Klippel-Trenaunay


O empresário-ciclista Luís d'Aguiar juntou-se em Espanha ao inglês Mark Sewell e ao amigo Chris,ChrC para pedalarem as últimas etapas da missão 'Pedalar pelo Tiago'. Esta causa solidária teve início a 21 de Agosto e tem como objectivo angariar fundos que possibilitem à família do pequeno Tiago pagar os avultados tratamentos do Síndrome de Klippel-Trenaunay no Children's Hospital Boston, nos EUA.


No total o ciclista português pretende percorrer em 10 dias 875 quilómetros seguindo de Vitoria (Espanha) pelos Caminhos de Santiago até chegar a Viana do Castelo. Até ao momento os ingleses Mark e Chris já percorreram 3.500 quimómetros em prol desta causa que pretende recolher donativos para ajudar a financiar o tratamento do pequeno Tiago.


Os custos desta pedalada solidária serão totalmente financiados pelos ciclistas, sendo que cada cêntimo recebido será entregue aos pais do Tiago para fazer face às despesas do seu tratamento nos EUA.

A viagem poderá ser acompanhada através do blog http://b2bornot2b.blogspot.com/.

 

Tiago sofre de malformação congénita rara 

O Tiago tem 9 meses e sofre de Síndrome de Klippel-Trenaunay. Os pais querem levá-lo aos EUA para que ele seja avaliado por uma equipa de médicos especialistas e inicie os tratamentos. Contudo os tratamentos  cujos tratamentos envolvem elevados custos que os pais do Tiago não têm possibilidade de custear.

Esta doença rara caracteriza-se sobretudo por problemas no sistema venoso, assimetria corporal, macrocefalia, gigantismo, manchas no corpo, dificuldades renais e na visão e ligeiro atraso no desenvolvimento intelectual.

Os pais do Tiago vivem actualmente em Lisboa mas naturais de uma aldeia em Fontoura, Viana do Castelo. Sendo uma família de poucas posses e apesar dos apoios da comunidade local, não têm meios para levar o Tiago a um dos poucos centros que no mundo se especializam nesta doença rara, sendo que só a primeira consulta tem um custo de cerca de 1.500 euros.

Em Boston existe um hospital onde trabalha uma equipa de especialistas dedicada ao estudo deste sindroma e ao tratamento de muitos dos seus sintomas. É no Children's Hospital Boston que os pais do Tiago depositam as suas esperanças de que o filho venha a recuperar da doença que lhe afecta incondicionamente a vida.

 

Síndrome de Klippel-Trenaunay

O síndrome de Klippel-Trenaunay é uma doença rara, estando registados cerca de mil casos em todo o mundo - em Portugal estão identificados dois. Trata-se de uma malformação congénita que se dá na 26ª semana de gestação.

A doença caracteriza-se sobretudo por problemas no sistema venoso, assimetria corporal, macrocefalia, gigantismo, manchas no corpo, dificuldades renais e na visão e ligeiro atraso no desenvolvimento intelectual.

Fisicamente, detecta-se pela estatura elevada, um lado do corpo maior que o outro, cabeça muito grande (macrocefalia), testa saliente e olhos encovados.

O Síndrome de Klippel Trenaunay, é a doença de um vaso sanguíneo em combinação com a inflamação de uma mancha pigmentada da pele (uma marca de nascença a qual é da cor do vinho do porto). Crescimento excessivo dos tecidos e ossos fracos ou flexíveis e veias com varizes, uma série de casos desde os mais moderados aos mais graves, com uma variedade de possíveis complicações. O início da doença ocorre usualmente antes do nascimento ou durante a primeira infância.

 

Para doações:

Caixa Geral de Depósitos

NIB: 003502210000678360006