Raríssimas lança livro Vidas Raras









Vidas Raras
A voz dos doentes

A Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras em parceria com a Direcção Geral de Saúde acaba de editar Vidas Raras uma obra que coloca na primeira pessoa as experiências de portadores de doenças raras e suas famílias. Ao longo de 175 páginas são descritas e revividas experiências dolorosas, angústias, lutas mas, sobretudo, vitórias!
Vinte patologias revelam vinte percursos de vida pautados pela dor, procura de diagnóstico e luta diária pela sobrevivência e uma melhor qualidade de vida. Pais e doentes, testemunhos de coragem, perseverança e fé demonstram à sociedade que para ultrapassar as dificuldades da vida, basta acreditar que é possível.... É possível ser feliz! É possível apreciar a vida, ainda que ela possa ter pouco para nos dar... É possível partilhar cada momento da nossa vida como se fosse o último, ao lado daqueles que mais amamos.
No prólogo desta obra Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas relembra "...quem aguenta a dor de perder um filho, aguenta tudo! E não tem medo de nada... nada!". Foi justamente este amor incondicional e experiência feita de perda que esteve na génese da criação de Vidas Raras, uma obra despretenciosa que não desvalorizando estes casos de vida, gostaria de ser uma referência para tantos doentes raros que atravessam momentos difíceis e que poderão rever-se nestas estórias e acreditar que o importante é viver a vida... um dia de cada vez!
Vidas Raras será distribuído, de forma gratuita, em hospitais e centros de saúde.








Doenças Raras
Estima-se que em Portugal existam entre 600 e 800 mil pessoas raras. São únicas, porque são afectadas por patologias que afectam 1 em cada 2000 pessoas e que por isso são também elas chamadas de raras ou órfãs.
Actualmente, estão identificadas cerca de sete mil doenças raras.

A Raríssimas
Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara, que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar e informar os doentes, familiares e todos aqueles que convivam de perto com as doenças raras.


Raríssimas
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